Andréa Benigno [1]

  Daniela Santos 1

Márcia Virgínia1

Thais Ribeiro1

Sarah Pontes2

Jéssica Boaventura1

 

Resumo

 

A EM é uma doença progressiva, não degenerativa, inflamatória e auto-imune. Há uma relação à bainha de mielina (proteína fundamental na transmissão dos impulsos nervosos), as conduções ficam prejudicadas afetando os impulsos nervosos. Podendo ser focais ou concentradas. Sua causa é desconhecida cientificamente, o que se sabe é a correlação de fatores genéticos, ambientais e infecciosos. Classifica-se em esclerose múltipla remitente, Primária progressiva, secundária progressiva e Primária recidivante. Segundo Finkelsztejn A et al. 2014 no Brasil, que é um país tropical com maior exposição solar, a doença afeta em média de 15 a 18 pessoas a cada 100 mil, chegando a 27 na região Sul do país. Objetivo. Reunir estudos que avaliam a qualidade de vida em indivíduos com Esclerose Múltipla. Metodologia. O estudo foi do tipo analítico, onde 7 artigos foram estudados, foram consultadas as bases Lilacs, Bireme, Medline, Scielo. Durante os meses de outubro e novembro de 2015. Sendo utilizadas palavras-chave: Esclerose Múltipla; Qualidade de vida. Considerações Finais. Em geral os artigos que avaliaram a qualidade de vida em Esclerose Múltipla entre grupos divididos de acordo com a incapacidade mostraram que quanto maior o comprometimento, maior o impacto nos domínios físicos. Alguns desses artigos mostram que há também maior impacto nos domínios mentais com a progressão da incapacidade física.

Palavras-chave: Esclerose Múltipla; Qualidade de vida.

SUMÁRIO: 1. Introdução. 2. Referencial Teórico 3. Metodologia 4. Resultados e Discussão 5. Considerações Finais. Referências.

  1. Introdução

Segundo a Organização Mundial de Saúde, a qualidade de vida (QV) é definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos” (WHOQOL, 1995).

A Esclerose Múltipla (EM) é principal doença de incapacidade neurológica em adultos jovens e de meia-idade, com manifestações multiformes. Seu curso pode variar de um simples déficit neurológico transitório até a forma mais grave (Frankel D 2004; Callegaro D 2003).

Os estudos epidemiológicos realizados entre 1920 e 1940 na Irlanda, Suíça, Estados Unidos da América, Canadá e Itália estabeleceram um gradiente de prevalência mais alta em áreas temperadas (Tachibana, 1994).

A EM apresenta sintomas que se assemelham com outros tipos de doenças do sistema nervoso. Entre os sintomas da doença estão às alterações sensitivas e motoras, ataxia, disartria, disfagia e diplopia.

O bem estar desses indivíduos sofre grande influência pela doença e efeitos colaterais medicamentosos, refletindo diretamente na qualidade de vida (QV) de seus portadores. O diagnóstico de forma precoce da Esclerose Múltipla é determinante para o tratamento da doença.

O estudo aborda a qualidade de vida em pacientes com Esclerose Múltipla (EM), sendo que é uma doença desmielinizante do sistema nervoso central afetando  predominantemente o nervo óptico, a medula cervical, o tronco cerebral e a substância branca periventricular e com grandes variações de sinais e sintomas. Por este motivo é importante compreender os mecanismos inerentes à doença e suas repercussões na qualidade de vida de seus portadores, tendo em vista que nas ultimas décadas o diagnóstico em EM tem sido mais precoce tornando-se objeto de intervenção mais frequente dos fisioterapeutas.

Nesta revisão literária foram selecionados 7 artigos que apresentaram abordagens  satisfatória. Porém, observou-se que é um tema escasso em artigos, abrindo portas para novas observações positivas, prevendo atender a crescente necessidade dos pacientes com Esclerose Múltipla. Assim, pretende-se com este estudo revisar a qualidade de vida em portadores de EM, através de uma revisão de literatura.

 

  1. Referencial Teórico

 

 

A Esclerose Múltipla é uma doença de etiologia desconhecida, que acomete pessoas no auge de sua vida produtiva, com primeiros sintomas entre 20 a 40 anos de idade e provoca incapacidade neurológica permanente em longo prazo.

As razões para a variação nas taxas de prevalência e incidência ainda não são completamente esclarecidas e, possivelmente, relacionadas com fatores genéticos e ambientais. A mudança na incidência da doença em pessoas que migraram entre áreas com prevalência diferente reforça a importância do fator ambiental na doença. Apesar de não possuir herança mendeliana clássica, a influência do fator genético é evidente na observação que filhos e parentes de primeiro grau de pessoas com EM têm risco levemente aumentado de desenvolver a doença, que hoje é considerada de herança multifatorial (doença geneticamente complexa). (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014, p. 2).

Com base nos doados estudados, no Brasil sua prevalência é considerada baixa.

A prevalência da doença varia consideravelmente de acordo com as regiões do globo, sendo alta (chegando a perto de 100/100.000 habitantes) em locais com o clima temperado, como no norte da Europa, Sul da Austrália e região norte da América do Norte. A prevalência no Brasil é considerada baixa, mas existem diferenças regionais, com valores de 1,36 em 100.000 habitantes em Recife, 15/100.000 em São Paulo e 27,2/100.000 em Santa Maria/ RS. (OLIVEIRA; BIENES; BICHUETTI, 2014, p. 1).

Existem sugestões de aumento em sua incidência nos últimos 20 anos, porém se acredita que este seja principalmente decorrente do maior reconhecimento e diagnóstico da doença. A EM é mais comum na raça branca e em adultos jovens, sendo raro iniciar abaixo dos 15 e acima dos 60 anos, com uma relação de incidência de duas mulheres para cada homem acometido. (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014, p. 3).

O diagnostico da Esclerose Múltipla é feito após uma anamnese minuciosa focando em aspectos compatíveis para doença desmielinizante, seguida de um bom exame neurológico, ressonância magnética e outras provas clínicas. A doença pode comprometer qualquer parte do sistema nervoso central, e o local do acometimento refletirá na manifestação clinica da doença. Os sintomas iniciais mais comuns são alterações sensitivas, motoras, cerebelares, visuais e esfincterianas, e com o passar do tempo os pacientes poderão ainda desenvolver sintomas neurológicos fixos como: fadiga, perda de força, lentificação da marcha, incontinência urinária, dificuldades de coordenação, tremor, dores variadas de origem muscular ou neurológica como cefaleia ou parestesia, espasmos e alteração de comportamento e com eles comprometimento da qualidade de vida. (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014).

A Esclerose Múltipla pode se manifestar de quatro formas: Remitente que é a manifestação clinica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e em seguida desaparecem. A Progressiva Primária apresenta uma progressão de sintomas e sequelas desde seu aparecimento. Progressiva Secundária os pacientes que evoluíram da forma recorrente e vão piorando lenta e progressivamente. Progressiva Recorrente é do tipo progressiva com surtos. (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014).

A Fisioterapia é um aliado incondicional no tratamento do paciente com Esclerose Múltipla por meio de exercícios apropriados, há melhora do quadro e das funções, além de um preparo mais adequado para surtos inesperados. Na prática do tratamento fisioterapêutico envolve a utilização de técnicas e exercícios como: Bobath, Facilitação Neuromuscular, além de auxilio de bolas, pesos e posturas que melhorem o equilíbrio e fortalecimento muscular. Também podem ser utilizados equipamentos de eletroterapia para estimular a contração de certo musculo que o paciente não esteja conseguindo movimentar ou mesmo pra aliviar a dor. O profissional mais indicado pra tratar o paciente com Esclerose Múltipla é o Fisioterapeuta especializado em neurologia. (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014).

  1. Metodologia

 

Foi realizada consulta às bases de dados LILACS, BIREME, MEDLINE, SCIELO, mediante as palavras chave: Esclerose Múltipla + Qualidade de Vida, selecionando artigos publicados nos períodos de 2007 a 2014. A presente revisão foi realizada nos meses de outubro e novembro de 2015. Foram encontrados 7 artigos utilizando o seguinte critério de inclusão: estudos que utilizaram instrumentos de avaliação da qualidade de vida associado a EM e exclusão: estudo com animais e que não tinham correlação ao objetivo proposto ao estudo.

  1. Resultados e Discussão

Foram selecionados 7 artigos, onde o SF-36 (é um questionário genérico com conceitos não específicos para uma determinada idade, doença ou grupo de tratamento e que permite comparações entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos), foi o instrumento mais utilizado, sendo usado em todos os artigos.

Através deste questionário foram observados pontos em comum dos artigos, onde os resultados evidenciaram a existência de relação significativa de maior comprometimento na função física e mental impostos pela enfermidade, observando assim baixa qualidade de vida.

Morales et al. (2007), em um estudo transversal com 23 portadores de EM e em 69 doadores de sangue, foi aplicado o SF-36. Os portadores de EM apresentaram escores mais baixos que a população geral, principalmente nos domínios de função física. Pacientes com EDSS ≤3,5 apresentam escores maiores em quatro domínios do SF-36 que aqueles com EDSS ≥4,0, e menores em todos os domínios em relação ao grupo controle. O estudo auxiliou a revelar como os portadores de EM percebem o impacto da doença em suas vidas. Concluíram, que os portadores de EM apresentam um impacto negativo em todas as dimensões da QVRS, com maior comprometimento nos domínios de função física. Por se tratar de doença pouco prevalente, a promoção de estudos multicêntricos com maior número de pacientes pode originar resultados mais consistentes.

Rodrigues et al. (2008), realizaram um estudo do tipo intervencional analítico, onde 20 indivíduos foram aleatorizados em 2 grupos: Grupo 1 – submetidos a 15 intervenções fisioterapêuticas específicas para EM, sendo 3 vezes por semana; Grupo 2 – realizaram fisioterapia convencional uma vez na semana. Houve melhora do equilíbrio (p= 0,011) e da qualidade de vida (p= 0,006), após a intervenção fisioterapêutica específica. Já no grupo convencional não houve melhora significativa. No entanto, pesquisas sobre os efeitos da fisioterapia e atividade física evidenciando a melhora da qualidade de vida nesses pacientes devem ser realizadas e incentivadas para traçar e implantar um protocolo de tratamento direcionado aos sinais e sintomas apresentados, visando mais funcionalidade e bem-estar.

Lopes et al. (2009), Foi realizado um estudo observacional descritivo no Hospital da Lagoa (RJ), no ambulatório de doenças desmielinizantes, a fim de selecionar pacientes com Esclerose Múltipla da forma Progressiva Primária. Foram avaliados 30 pacientes com EMPP. Os principais itens avaliados foram: variáveis demográficas, qualidade de vida (Escala SF-36), Incapacidade (Escala Expandida do Estado de Incapacidade), função dos membros superiores (teste da caixa em blocos), tônus (Escala de Ashworth modificada), marcha (Índice Ambulatorial de Hauser), e fadiga (Escala de gravidade da Fadiga). A maior parte apresentou incapacidade grave e 96% limitação funcional em membros superiores. Mais de 70% necessitava de auxílio unilateral para deambular (IAH >3,0). Cerca de 90% dos pacientes apresentaram fadiga. Uma baixa qualidade de vida foi observada em todas as dimensões da SF-36. Este mesmo estudo também encontrou maior comprometimento da função física em pacientes da forma surto remissão da EM. A amostra de pacientes do presente estudo apresentou uma grave incapacidade, importante comprometimento da marcha, alta prevalência de fadiga e valores de qualidade de vida inferiores aos valores de referência em todas as dimensões, principalmente na função física.

Crovador et al. (2013),  em um  estudo do tipo descritivo e exploratório, com recorte transversal. A amostra de conveniência foi composta por 13 pacientes com EM, que se submeteriam ao TCTH no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP). Os instrumentos utilizados foram: Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida – SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) e Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL). Os resultados evidenciaram a existência de relação significativa entre prejuízos físicos e mentais impostos pela enfermidade (e/ou pelo transplante) e a instalação de quadros de depressão, ansiedade e estresse nos participantes, uma vez que foram encontradas correlações significativas entre os domínios físicos e mentais avaliados.

Ribeiro et al. (2014), realizou uma pesquisa quantitativa, do tipo observacional. Participaram do estudo 13 pacientes com EM, diagnosticada por um médico especialista, sendo seis homens e sete mulheres, com idades entre 32 e 58 anos. Para a coleta de dados, utilizou-se uma ficha de avaliação clínica, o Mini Exame do Estado Mental, a Escala Expandida do Estado de Incapacidade, a Escala de Severidade da Fadiga, o Inventário de Depressão de Beck e a Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida. Pode-se observar que a QV mostrou correlação estatisticamente significativa com idade, fadiga e depressão (p≤0,05). A relação entre QV e idade foi inversamente proporcional, enquanto que a relação da QV com a fadiga e a depressão mostrou-se diretamente proporcional. Contudo, o presente estudo apresentou algumas limitações, como o número e a heterogeneidade da amostra, o que pode ter interferido nos resultados. Sugere-se que novos estudos sejam realizados, com uma amostra maior de pacientes, dando ênfase aos sintomas e outros fatores que possam estar relacionados a esta doença e à qualidade de vida.

Sousa et al. (2007), o estudo foi composto por 100 pacientes com esclerose múltipla e 72 cuidadores. Sexo feminino 75%. Sexo masculino 25%. Pacientes e cuidadores foram submetidos ao Questionário Clínico e Sócio- Demográfico. Com o objetivo de avaliar as representações da doença, qualidade de vida, sintomatologia e satisfação marital nos doentes com Esclerose Múltipla e seus cuidadores. Mostraram uma relação positiva entre ajustamento à doença e satisfação marital e negativa entre ajustamento e morbilidade psicológica. Quanto maior for a falta de suporte familiar e maior o impacto da doença na saúde do cuidador, menor é a satisfação marital. Deste modo, os resultados obtidos corroboram a literatura científica. Assim, os profissionais de saúde devem estar atentos aos sinais de desequilíbrio em termos de ajustamento nos cuidadores dos doentes com EM, e se necessário referenciar para acompanhamento psicoterapêutico.

Pereira et al. (2012), em um estudo longitudinal descritivo quantitativo desenvolvido com 4 indivíduos do gênero feminino, com faixa etária de 33 a 53 anos, realizado em domicílio uma vez por semana, por um período de 60 minutos, totalizando 30 sessões para cada paciente. Os instrumentos utilizados foram a Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida na esclerose múltipla (DEFU), Escala Modificada do Impacto da Fadiga (MFIS), Índice de Barthel, Goniometria, Teste Manual Muscular (TMM), Equiscala, e a Avaliação Cinemática da Marcha foram aplicadas em três avaliações. Houve melhora na ADM, força muscular, equilíbrio e marcha após as 30 sessões, porém sem resultados significativos na avaliação da décima quinta sessão. As técnicas de facilitação neuromuscular proprioceptiva e os exercícios de Frenkel são eficazes no tratamento das pacientes com EM, sendo necessário um maior tempo de intervenção para melhores resultados.

 

  1. Considerações Finais

 

Foram inclusos 7 artigos pois tinham correlação com o objetivo proposto ao estudo. Como fator de exclusão artigos com escassez de informações, estudo com animais e por não apresentarem correlação ao objetivo proposto.

A característica dos artigos inclusos foi à utilização de instrumentos que avaliaram a qualidade de vida dos indivíduos portadores da EM. No entanto, nos estudos reunidos mostraram quadros de depressão, ansiedade e estresse dos portadores, os domínios com mais acometimento é o físico e mental. Foi verificada a melhora deste estado quando eles são amparados pelos cuidadores, otimizando assim a condição psicoterapêutica.

Novos estudos devem  ser realizados para que se esclareçam tratamentos eficazes que melhorem a QV destes indivíduos, a literatura evidencia que a fisioterapia associada a atividade física tem uma melhora notável  na qualidade de vida destes pacientes.

 

 

 

REFERÊNCIAS

 

Frankel D. Esclerose Múltipla. In: Umpred DA. Reabilitação neurológica. São Paulo: Manole, 2004, 627-47

Callegaro D. Esclerose Múltipla. In: Nitrini R, Bacheschi LA. A neurologia que todo médico deve saber. São Paulo: Atheneu, 2003, 335-40.

Tachibana, N.; Howard, R.S.; Hirsch, N.P.; Miller, D.H.; Moseley, I.F.; Fish, D. Sleep problems in multiple sclerosis. Eur Neurol, 34:320-323, 1994

 

Finkelsztejn A et al. The prevalence of multiple sclerosis in Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brazil. Arq Neuropsiquiatr. 2014 Feb;72(2):104-6.

 

BIENES, Gabriel; OLIVEIRA, Enedine Maria Lobato; BICHUETTI, Dennis Bernardi. Como diagnosticar e tratar Esclerose Múltipla. São Paulo, 2014.

CROVADOR, Laura Ferreira; CARDOSO, Érika Arantes Oliveira; MASTROPIETRO, Ana Paula; DOS SANTOS, Manoel Antônio. Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com Esclerose Múltipla antes do transplante de células tronco hematopoéticas. São Paulo, 2011.

LOPES, Kátia Nogueira; NOGUEIRA, Leandro Alberto Calazans; NÓBREGA, Felipe Resende; FILHO, Helcio Alvarenga; ALVARENGA, Regina Maria Papais. Limitação funcional, fadiga e qualidade de vida na forma progressiva primária da Esclerose Múltipla. Rio de Janeiro, 2009.

MORALES, Rogerio de Rizo; MORALES, Nívea de Macedo Oliveira; DA ROCHA, Fernando Coronetti Gomes; FENELON, Sheila Bernardino; PINTO, Rogério de Melo Costa; DA SILVA, Carlos Henrique Martins. Qualidade de Vida em portadores de Esclerose Múltipla. Minas Gerais, 2007.

PEREIRA, Gabriela Caetano; VASCONCELLOS, Thiago Henrique Ferreira; FERREIRA, Marcos dos Reis; TEIXEIRA, Dulcinéa Gonçalves. Combinações de Técnicas de fisioterapia no tratamento de pacientes com Esclerose Múltipla. Minas Gerais, 2012.

RIBEIRO, Bianca Borba; PEREIRA, Luana Silva; MELLO, Natália Ferraz; FILIPPIN, Nadiesca Taise. Relação da incapacidade funcional, fadiga e depressão com a qualidade de vida de pessoas com Esclerose Múltipla. Rio Grande do Sul, 2014.

RODRIGUES, Iclaikovski Farias; NIELSON, Mariângela Braga Pereira; MARINHO, Andresa Rosane. Avaliação da fisioterapia sobre o equilíbrio e a qualidade de vida em pacientes com esclerose múltipla. Espírito Santo, 2008.

SOUSA, Cláudia; PEREIRA, M. Graça. Representação da doença, ajustamento à doença, qualidade de vida, morbilidade psicológica e satisfação marital em adultos com Esclerose Múltipla. Portugal, 2007.

[1] Acadêmicas em Fisioterapia da União Metropolitana de Ensino e Cultura, Lauro de Freitas-BA, Brasil.

2 Fisioterapeuta especialista em  Neurofuncional – Pilates e Enfermeira. Especialista em Saúde do Trabalhador. Mestre em Desenvolvimento Humano e Responsabilidade Social. Professora da UNIME, UNIJORGE, ESTÁCIO.

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